环球视讯！中国罕见病联盟公布第六批新增成员单位名单
近日，中国罕见病联盟公布了第六批新增成员单位名单。包括济宁医学院附属医院等共计8家医院，南京挚爱罕见病儿童关爱中心等2家社会组织，九芝堂美科（北京）细胞技术有限公司等4家企业，成为联盟新增成员单位，现将名单公示如下（排名不分先后）：
中国罕见病联盟入会申请流程
(资料图)
中国罕见病联盟是一个开放的平台，欢迎各界致力于推动罕见病事业发展，认同中国罕见病联盟的宗旨的单位及个人自愿加入。
一、单位成员申请加入联盟应当具备下列条件：
1、遵守国家法律法规，经国家行政机关登记或批准成立的合法机构；
2、具有一定罕见病诊治水平及诊治数量的医疗机构，或具备一定技术开发实力的科研机构、企业，以及患者组织及个人；
3、积极参加联盟活动，自愿执行国家罕见病统一命名编码，积极使用国家罕见病注册登记系统和国家罕见病诊疗服务登记系统。
4、积极配合联盟发起各项工作，共同推动罕见病诊疗水平的提升，推进罕见病药物可及性问题的解决。
5、个人成员需对罕见病领域事业具备一定的热情及奉献精神。
二、联盟成员享有下列权利：
1、行使选举、被选举和表决的权利；
2、共享资源和自主开展会员间合作发展的权利；
3、优先参加联盟组织的国内外学术交流活动；
4、优先参加联盟组织的专业培训；
5、同等条件下，优先获取联盟及其他成员的数据和最新研究成果；
6、具有联盟工作的知情权、监督权，以及提出建议或批评的权利；
7、自愿加入或退出的权利；
8、联盟赋予的其他权利。
三、联盟成员履行下列义务：
1、遵守国家法律法规，遵守联盟章程，执行联盟决议；
2、维护联盟声誉及联盟的合法权益；
3、积极参加联盟活动，完成联盟分配的任务；
4、联盟医院应开设罕见病门诊，并按照要求完成病例上报。
四、入会流程：
1、填写入会申请表
2、以单位名义申请加入需提交资质审核资料，包括：单位营业执照、单位简介、单位在罕见病领域的发展状况、联络人员联系方式
3、以个人名义申请加入联盟，需提供身份证复印件。
4、将入会申请表及资质证明资料电子版发至联盟秘书处邮箱；纸质版资料盖章邮寄至联盟办公室；秘书处对单位资料进行审核、备案管理；
5、联盟将在一个月内审核完资料，并发送联盟章程及年度工作计划，颁发证书。
五、成员退出需向秘书处提交书面通知联盟。如有严重违反本章程的行为，经理事会表决通过予以除名。
邮寄地址：北京市朝阳区建外SOHO东区4号楼903室中国罕见病联盟
联系电话：086-010-65699659
电子邮箱：office@chard.org.cn